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Prix
Maladie / Handicap / Vieillesse
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Trois ans d'investigation, 250 témoins, le courage d'une poignée de lanceurs d'alerte, des dizaines de documents explosifs, plusieurs personnalités impliquées... pour révéler les dessous du groupe Orpéa, leader mondial des Ehpad et des cliniques. Personnes âgées maltraitées, salariés malmenés, acrobaties comptables, argent public dilapidé... Nous sommes tous concernés. Ce récit haletant et émouvant a mis au jour de multiples dérives et révélé un vaste réseau d'influence, bien loin du dévouement des équipes d'aidants et de soignants, majoritairement attachées au soutien des plus fragiles. Sa publication a déclenché une libération de la parole et un débat public et national. De nombreuses enquêtes ont été lancées par l'État, créant une véritable onde de choc qui dépasse bien largement Orpéa.
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En finir avec les idées fausses sur le handicap
Clara Mautalent
- Éditions de l'Atelier
- En Finir Avec Les Fausses Idees
- 8 Novembre 2024
- 9782708247277
« S'il était handicapé, ça se verrait. »
« Les entreprises classiques ne sont pas adaptées, il vaut mieux aller travailler dans des structures spécialisées. »
« Les normes d'accessibilité sont remplies, il y a une rampe.»
Par sa simple existence dans une société qui lui est inadaptée et qui l'exclut socialement, le handicap est à l'origine d'une quantité édifiante de projections erronées.
Ce livre souhaite cerner les complexités et l'engagement nécessaires pour atteindre une accessibilité réelle et l'inclusion des personnes handicapées. Il met l'accent la distinction aujourd'hui faite entre une personne dite « valide » qui se considère comme étant la norme et une personne handicapée, et qui constitue une prison invisible pour cette dernière. -
Accompagner mon enfant face à sa phobie scolaire
Laetizia Dahéron, Marie Gallé-Tessonneau
- Dunod
- Guides D'Accompagnement
- 7 Mai 2025
- 9782100874590
La phobie scolaire (appelée également « refus scolaire anxieux ») n'est pas un phénomène de mode mais bien une réalité fréquente pour de nombreux enfants et adolescents, qui ne parviennent plus à se rendre à l'école ou qui sont en grande souffrance quand ils y sont.
Ce guide d'accompagnement s'adresse à vous, parents, si votre enfant rencontre des difficultés avérées dans la fréquentation de son établissement scolaire ou s'il présente des signes de réticence autour de l'école. Vous avez fait comme vous avez pu jusque-là pour votre enfant, avec ce que vous avez ou aviez comme possibilité, avec les conseils que vous avez reçus ou non. Il ne saurait être question dans ce livre de lister des injonctions. Nous vous proposons des éléments de compréhension de ce trouble pour mieux comprendre ce qui se passe pour lui, pour vous et pour savoir comment expliquer la situation à l'ensemble de vos interlocuteurs (soignants, professionnels de l'éducation, famille, proches).
Vous trouverez dans ce guide des pistes et des propositions concrètes pour accompagner votre enfant dans son parcours de soin, dans son parcours scolaire mais aussi dans son développement, son fonctionnement au quotidien et la gestion de ses émotions. -
Rose, une grand-mère atteinte d'une maladie incurable, prend une décision peu anodine : choisir sa propre fin en ayant recours au suicide assisté. Lorsqu'elle l'annonce à ses enfants adultes, Laura et Alexis, l'équilibre familial est bouleversé.
Entre incompréhension, douleur et amour, chacun doit affronter les difficultés que ce choix entraîne.
Inspiré de faits réels, Le dernier pétale de Rose évoque l'assistance au suicide à travers une fiction. Le récit explore intimement le deuil de soi et questionne notre rapport à la vie, à la mort... Et à ceux qui restent. -
Alzheimer : les aidants parlent aux aidants : Immersion dans un groupe d'entraide
Annie Stoker
- Erès
- L'age Et La Vie
- 3 Octobre 2024
- 9782749281322
Ce livre a pour objectif d'aider tous les aidants dont un proche souffre de la maladie d'Alzheimer, en les encourageant à oser franchir la porte d'un groupe d'entraide et combattre ainsi isolement et solitude.
L'auteure a mis en scène neuf aidants familiaux qui participent à dix séances d'entraide proposées par l'association France Alzheimer Calvados. Le lecteur assiste comme un spectateur aux séances qui sont animées par Anna (psychologue) et Brigitte (bénévole). Il suit pas à pas les échanges entre les participants et les animatrices et il acquiert, tout en se divertissant, des connaissances sur la maladie d'Alzheimer. Il pourra s'identifier, ou non, aux différents personnages qui lui réservent quelques surprises.
Le partage d'informations se fait de façon pédagogique avec des outils originaux extraits de l'expérience et des connaissances de l'auteure en neuropsychologie et en thérapie cognitive et comportementale.
Les thématiques essentielles de la relation d'aide, telles que le déni, la culpabilité, le deuil, la dépendance, la communication, sont abordées de façon à faire cheminer chaque lecteur à son propre rythme. -
Ces troubles qui nous troublent : Les troubles du comportement dans la maladie d'Alzheimer et les autres syndromes démentiels
Juliette Pellissier
- Erès
- L'age Et La Vie
- 8 Février 2025
- 9782749282053
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Lorsque les fonctions naturelles de l'homme, qu'il s'agisse de ses capacités physiques ou mentales, se dérèglent pour diverses raisons (accident, maladie, vieillesse...), sa vie se complique. Aujourd'hui, un Français sur dix souffre d'un handicap plus ou moins lourd. Agir dans ce domaine, c'est prendre en compte des réalités complexes et multiples, qu'elles soient physiologiques, psychologiques, sociales, historiques, juridiques et administratives ou encore technologiques. C'est aussi, grâce à ce regard transversal, comprendre que le handicap n'est pas uniquement la déficience mais une situation dans laquelle cette déficience devient une gêne, afin de mieux agir sur l'environnement de chacun.
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Paroles de mères-veilleuses : Parcours face au handicap d'un enfant
Céline Fremault
- Renaissance Du Livre
- 11 Mai 2023
- 9782507057817
Paroles de mères-veilleuses
Parcours face au handicap d'un enfant
Être mère est une aventure bouleversante, d'autant plus lorsque le handicap surgit dans la vie de son enfant, que ce soit à la naissance ou en cours de vie : une charge mentale qui explose, un délitement marqué des cellules familiales, entraînant souvent une précarité financière, une confrontation aux dédales administratifs, une difficulté à mener une vie professionnelle et personnelle épanouissante.
À travers des témoignages de mamans et de jeunes en situation de handicap, cet ouvrage visibilise un quotidien composé d'obstacles mais aussi de résilience, de joies, de fiertés et de tellement d'amour. Il met en lumière le parcours de ces « mères-veilleuses » dont les combats face à la différence doivent être compris et les chemins allégés.
En effet, si les législations ont progressivement évolué, force est de constater que, dans la réalité, l'égalité des chances pour les personnes en situation de handicap est loin d'être acquise.
Céline Fremault et Isabelle Hachez, qui signe la préface, apportent un éclairage sur l'évolution de la prise en compte du handicap dans notre société. Enfin, un volet « carnet pratique » complète ce livre magnifiquement enrichi des photographies de Morgane Delfosse et de la typographie de Denis Meyers. -
Un lieu à soi : habiter avec un handicap
Collectif
- Erès
- Connaissances De La Diversite
- 30 Janvier 2025
- 9782749281766
Cet ouvrage collectif déploie les enjeux philosophiques, psychologiques, sociologiques, architecturaux de l'habitat lorsque le sujet est en situation de handicap.
La revendication d'un lieu à soi, pour soi, respectant son intimité, a été à l'origine du mouvement international pour le droit des personnes handicapées à travers la lutte d'Ed Roberts sur le campus de Berkeley dans les années 1960. Qu'en est-il aujourd'hui ? Dans une approche pluridisciplinaire sont abordées la question de l'investissement d'un lieu à soi d'un point de vue psychologique, philosophique, mais aussi les questions des transitions entre les différents lieux dans le parcours de vie d'une personne handicapée y compris entre les habitats collectifs ou individuels. Comment à domicile, habitant(s) du lieu et professionnels peuvent-ils se rencontrer en respectant l'intimité de la personne, du groupe familial ? Comment les architectes prennent-ils en compte cette dimension subjective lors de la création de nouveaux établissements ? -
Sortir de l'anorexie et de la boulimie : construire sa trajectoire de soin
Aude Réhault
- Dunod
- Guides D'accompagnement
- 12 Avril 2023
- 9782100847709
Enfin une approche thérapeutique bienveillante qui prend en compte toutes les dimensions de l'être !
L'anorexie mentale est la maladie psychiatrique la plus mortelle. La boulimie est très peu diagnostiquée et traitée. Ce constat d'échec des soins est d'autant plus alarmant que le nombre de personnes touchées augmente.
Ce livre permet de regarder au-delà de ce que la maladie donne à voir. Il propose un traitement global des enjeux psychologiques, diététiques et corporels. Il revient également sur les idées reçues les plus courantes qui pérennisent les incompréhensions et l'isolement des personnes qui en souffrent.Il est destiné à toutes celles et ceux qui cherchent une trajectoire de soin individualisée, dans une démarche décentrée des obsessions du poids et de l'assiette. Il s'adresse évidemment aux soignants, proches et aidants qui souhaitent mieux comprendre et accompagner les personnes concernées par l'anorexie et la boulimie -
Éducation et thérapies intégrées auprès des personnes en situation de polyhandicap
Jacques Barbier
- Tom Pousse
- Concretement, Que Faire ?
- 16 Janvier 2025
- 9782353453160
Éducation et thérapies intégrées auprès de personnes en situation de polyhandicap Sous-titre : Les apports de l' « approche conductive » Nombreux sont les problèmes rencontrés par les équipes élaborant un projet de vie pour les personnes en situation de polyhandicap. Après l'indispensable - mais insuffisante - réponse aux problèmes physiques, se pose la question d'un accompagnement qui ait du sens pour tous. Les auteurs, tous praticiens de terrain, spécialistes du polyhandicap et membres de l'ABPC et/ou de l'AFPC et/ou d'Envoludia ont réfléchi aux apports possibles de l'éducation conductive conçue au départ pour les personnes paralysées cérébrales. Comment adapter cette pratique qui intègre les aspects moteurs, communicationnels, psychologiques dans l'accompagnement quotidien des personnes polyhandicapées?? Quelles implications pour la personne elle-même, sa famille, les professionnels, les établissements qui en font leur projet pédagogique?? Comment se passe une journée?? Quels bénéfices pour la personne polyhandicapée adulte?? Comment cette approche répond-elle aux préconisations nationales et internationales en termes d'autonomie, d'intégration et de «?pouvoir d'agir?»?? Dans un langage clair et accessible, cet ouvrage apporte des clés concrètes pour accompagner «?autrement?» le polyhandicap. Outre les références théoriques, ce livre propose de multiples schémas et exemples ainsi que de nombreuses photos et témoignages. Premier ouvrage en français sur ce sujet, il intéressera de nombreux établissements, familles et professionnels. Cette approche de la personne en situation de polyhandicap innovante bouscule certaines pratiques, ose un regard nouveau et donne de l'espoir.
-
Parents en situation de handicap : Le générationnel à l'épreuve
Collectif
- Erès
- Connaissances De La Diversité
- 13 Février 2025
- 9782749282398
Cet ouvrage s'intéresse au devenir parent des personnes en situation de handicap et aux différentes façons de les accompagner, à partir de situations cliniques et de recherches universitaires.
La parentalité apparaît comme une expérience troublée et troublante. La construction d'une position parentale est en effet le fruit d'un travail psychique complexe qui débute dès l'enfance. Elle (re)met en jeu de nombreuses dimensions, narcissiques, identificatoires, essentiellement articulées autour du lien du sujet à l'ensemble des composantes de son environnement. La situation de handicap va évidemment ou probablement accentuer, amplifier parfois dramatiquement certains aléas de ce processus. C'est ce que les auteurs explorent, tout en envisageant les aspects plus dynamiques et les possibles qu'offrent l'accueil et l'accompagnement de ces sujets qui, en situation de handicap, désirent un enfant, deviennent ou sont devenus parents. Ils éclairent en retour les dimensions inédites, inattendues, créatives de toute parentalité, ce qui peut conduire à modifier notre regard sur le processus subjectif d'être parent. -
Les personnes en situation de handicap
Claude Hamonet
- Que sais-je ?
- Que Sais-je ?
- 30 Mars 2022
- 9782715408265
Parce que l'espérance de vie ne cesse de croître, parce que les accidents et les violences ne disparaissent pas, le nombre des personnes en situation de handicap s'accroît inexorablement.
Afin de développer une nouvelle façon de concevoir le bien-être de l'individu au sein de la communauté, Claude Hamonet prend en compte toutes les approches du handicap, celles de la médecine de rééducation, de la psychiatrie, de l'économie, mais aussi les aspects réglementaires législatifs et administratifs. Il nous montre qu'il faut comprendre les interactions entre santé, culture et société pour mieux accompagner l'homme en situation de handicap et ses proches.
-
Les fondamentaux du travail en EHPAD
Jean-Noël Luc
- Erès
- L'age Et La Vie
- 26 Septembre 2024
- 9782749281186
Dans un contexte de suspicion à l'égard des EHPAD, cet ouvrage, organisé comme un manuel pratique, reprend les problématiques principales que l'on peut y rencontrer et auxquelles les professionnels doivent répondre.
L'entrée en EHPAD est souvent vécue comme un traumatisme, tant pour les résidents que pour leur environnement familial ou amical. Ce livre a pour objectif de décrire les fondamentaux qu'il s'agit de connaître et de mettre en place pour que la vie en EHPAD soit la plus heureuse et la plus respectueuse des droits et des besoins de ceux qui y vivent. Il décrit dans un langage simple les enjeux psychiques du vieillissement, qu'il est nécessaire de connaître pour un accompagnement réussi, en explorant toutes les problématiques qui se présentent aux professionnels et auxquelles ils doivent répondre concrètement dans la vie quotidienne. -
Aménagement intérieur des lieux de vie collectifs dans le champ du grand âge et du handicap
Fany Cérèse, Florence Mathieu
- Eyrolles
- 9 Janvier 2025
- 9782416019234
Ce guide pratique est destiné aux directions d'établissements, aux architectes, aux designers et aux professionnels de l'immobilier souhaitant aménager des lieux de vie collectifs pour les personnes âgées ou en situation de handicap dans une logique domiciliaire, loin des codes hospitaliers.
Il propose une méthode pas-à-pas pour concevoir des projets d'aménagements adaptés, esthétiques et soutenant la qualité d'usage et le bien-être des personnes ainsi que des professionnels qui les accompagnent. Espace par espace, le lecteur découvrira les questions clés à se poser, et des éléments concrets de réponses spatiales adaptés au grand âge et au handicap. L'ouvrage est illustré de nombreuses réalisations effectuées au sein d'établissements médico-sociaux (Ehpad, foyers d'accueil médicalisés, maisons d'accueil spécialisées) ainsi que d'habitats inclusifs. Les différentes dimensions d'un projet d'aménagement sont abordées, du choix de l'ambiance au choix du mobilier, en passant par les aspects réglementaires.
Avec cet outil, concevoir des lieux de vie désirables et attractifs - loin des codes stigmatisants habituels - est à la portée de tous !
Pour que les personnes accueillies au sein de ces établissements puissent le plus possible se sentir comme chez elles. -
Handicaps. De l'innovation sociale à l'innovation inclusive
Julien Billion
- Champ Social
- 13 Mai 2025
- 9782366161342
Cette recherche prend naissance dans un désir, une volonté d'action publique. Elle s'attache à éclairer, à comprendre et à définir l'innovation inclusive au prisme des handicaps. Elle s'appuie sur les expériences de vie des personnes en situation de handicap et des organisations les accompagnant pour essayer de contribuer à enrichir les connaissances dans le domaine de l'innovation inclusive et de favoriser l'émergence de solutions innovantes en faveur de l'inclusion sociale, professionnelle et entrepreneuriale. Les contributions managériales prennent différentes formes. Il apparait avant tout essentiel de comprendre les subtilités de la population exclue. Ainsi, l'innovation inclusive fabriquée prend en compte ces subtilités et la met au service de cette population. Il semble aussi important de créer un conseil de l'ordre des éducateurs inclusif, un statut d'aidant et un statut d'assistant pour l'entrepreneur en situation de handicap, un incubateur itinérant et des documentaires inclusifs sur/avec les populations exclues. D'autres points fondamentaux sont aussi aÌeuros considérer en termes d'équipe, d'action et de suivi, comme composer une équipe d'innovation inclusive aux valeurs communes, favoriser les études de cas pédagogiques et l'entrepreneuriat des personnes en situation de handicap, recourir aÌeuros la discrimination positive et accompagner par les valeurs, le modèle transthéorique et les rêves.
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Turquoise est une petite fille sourde. Réussira-t-elle à sauver son ami Nizo et à découvrir son secretâeuros%?
Ce livre a été écrit et illustré à partir de personnages imaginés par des élèves sourds.
Il comporte une version en Langue des signes française (LSF) et une version audio. Retrouvez-les ainsi que de nombreuses ressources pédagogiques imprimables en lien avec l'album sur le site Bepep.
L'histoire bilingue de Turquoise a été créée en Langue des signes française (LSF) et en français, dans le cadre d'une recherche-action-formation conduite par deux professeures-formatrices de l'INSEI (Institut national de formation et de recherche pour l'éducation inclusive). Elle est destinée à tout public.
L'album donne accès à une multitude de ressources, activités et séquences pédagogiques en ligne, inscrites dans une démarche d'accessibilité universelle et différenciée. De nombreux supports imprimables permettent de déployer des activités variées en français langue seconde et en LSF, mais aussi dans d'autres domaines disciplinaires. -
L'animation sociale avec les personnes âgées : Manuel des pratiques professionnelles pour la formation méthodologique des animateurs
Bernard Hervy
- Erès
- Pratiques Gérontologiques
- 20 Février 2025
- 9782749282428
Ce manuel des pratiques professionnelles pour la formation des animateurs sociaux vise le coeur de métier de l'animateur social qui exerce majoritairement aujourd'hui avec les personnes âgées mais également auprès de personnes en situation de handicap ou en difficulté sociale.
Cet ouvrage détaille un certain nombre de fondamentaux de l'animateur professionnel exerçant dans les structures avec hébergement (EHPAD, résidences autonomie, résidences services), mais aussi dans les services d'aide à domicile, dans les services territoriaux et dans un certain nombre de solutions intermédiaires qui se développent depuis la crise sanitaire. Cela concerne la démarche d'animation, la construction, la réalisation et l'évaluation d'un projet d'action d'animation, la communication, le groupe. Sont abordés des sujets importants dans la pratique, comme le travail en équipe, le cadre institutionnel, l'approche du vieillissement des rôles sociaux. L'objectif est d'outiller les animateurs en les formant aux méthodologies et de contribuer ainsi à forger une véritable identité professionnelle. -
Mort ou vif en EHPAD : Old'up en immersion
Collectif
- Erès
- L'Âge Et La Vie
- 22 Février 2024
- 9782749279336
À partir de récits d'expériences en EHPAD, produit par des personnes en âge d'y habiter, l'ouvrage vise à susciter des réflexions sur l'EHPAD de demain : comment continuer à cultiver le bonheur et la joie de vivre quand on devient une personne âgée qui a besoin pour son quotidien de certaines prises en charge ?
Depuis 2018, les Oldupiens créent des cadres et occasions de révéler et rendre fécond le 4e âge. Avec le soutien du cabinet conseil Emicité, ils ont expérimenté 24h en EHPAD, discutant avec les résidents, les familles et les professionnels, sentant le flux de vie au creux des avatars de l'adaptation au collectif. Dans une démarche d'évaluation personnelle et libre de ton, ils font part de leurs ressentis mais aussi de leurs préconisations sur les axes fondamentaux importants à privilégier dans ce dernier lieu de vie, qui pourrait être le leur. En découle une réflexion dynamique et originale sur la manière dont ces collectivités pourraient être des « lieux de vie-écoles ». -
Ma famille, mon job et moi : les clés pratiques d'un médecin à ceux qui aident un proche
Hélène Rossinot
- Robert Laffont
- 5 Octobre 2023
- 9782221272343
Vous vous occupez d'un de vos proches tout en travaillant.
Vous cumulez soin, famille et emploi. Il est temps que quelqu'un soit à vos côtés !
Des conseils santé qui marchent, pour VOUS.
Ensemble, nous verrons comment éviter l'épuisement, repérer les signes d'alerte, gérer vos émotions. Comment intégrer de minuscules gestes dans votre quotidien qui vous donneront plus de force.
Des solutions concrètes au travail, adaptées à VOTRE SITUATION.
Vous avez développé tant de compétences en prenant soin de votre proche.
Pour votre employeur, vous êtes un atout ! Alors, comment faire changer les regards et vous redonner la confiance que vous méritez ?
Vous trouverez ici tous les outils à mettre en place pour vous simplifier la vie.
J'aimerais que ces pages vous apportent les clés nécessaires pour vous sentir mieux dans votre vie pro comme votre vie perso.
Dr. Hélène Rossinot ?Un livre lumineux qui regorge de conseils et exercices pratiques, conçus par LA médecin référente en France. -
La maladie chronique : Vivre avec au quotidien
Karin Martin-Latry
- Ellipses
- 100 Questions/Réponses
- 4 Juin 2024
- 9782340089488
En France, on estime qu'une personne sur trois vit avec une maladie chronique. La présence d'une maladie nécessite alors de l'intégrer à son quotidien et parfois à celui de ses proches. Des questions, légitimes, vont de ce fait venir se poser au fur et à mesure de l'évolution de la maladie et de sa prise en charge. Ce livre aborde et répond concrètement aux 100 questions les plus souvent abordées.
- La vie avec une maladie peut-elle continuer comme avant ?
- Qu'est-ce qu'une maladie silencieuse ?
- Doit-on ou peux-t-on parler de la maladie à ses proches ?
- Une maladie peut-elle empêcher d'avoir des enfants ?
- Combien de temps doit-on prendre des médicaments ?
- Pourquoi faire des prises de sang, des bilans ? -
L'accueil des singularités : être psychologue dans le champ du handicap
Florent Cadet
- Erès
- Connaissances De La Diversite
- 11 Avril 2024
- 9782749280066
Quel accueil singulier les professionnels peuvent-ils faire à l'expérience hors norme des handicaps psychiques ? Comment repérer la créativité que la personne déploie malgré la souffrance pesante ? L'auteur s'appuie sur les sciences humaines pour questionner la case trop étroite du handicap qui stigmatise.
En s'appuyant sur de nombreuses histoires cliniques issues de son expérience de psychologue auprès de personnes souffrant de handicap psychique, l'auteur invite à retrouver le sens du questionnement des pratiques professionnelles à partir de son lieu d'exercice, des liens qui s'y créent, des problématiques ouvertes par la complexité du handicap. Comment y faire prévaloir une approche singulière pour que chacun puisse y inventer ses chemins de traverse ? Le risque est grand aujourd'hui de s'engouffrer dans des réponses communes, évaluées, standardisées où l'évaluation et la cotation gomment progressivement l'accueil des singularités, surtout dans un domaine comme celui du handicap où nos sociétés souhaitent chiffrer et comparer pour mieux réparer et compenser. -
Lyme : si les malades savaients, si les médecins pouvaient
Marie Félix
- Rue De Seine
- Caban
- 12 Avril 2023
- 9782493270368
« Vous, malades de Lyme, devez témoigner ! » dit un médecin à Marie Félix. Une étrange et violente polémique règne autour de cette maladie. Nous la découvrons comme Marie elle-même l'a découverte : au fil de ses consultations souvent surnaturelles auprès des spécialistes, puis à travers leurs interviews qu'elle a réalisées, deux années plus tard.
La « guerre du Lyme » n'est pas qu'une guerre d'idées : certains médecins risquent gros à la mener.
Est-elle le reflet d'une médecine occidentale en crise ? Marie, malade au long cours, s'en est détachée. Son chemin thérapeutique l'a conduite des recommandations officielles à la médecine alternative puis à une médecine non-occidentale. Depuis deux ans elle renaît.
Un livre étonnant, courageux, plein d'espoir. -
Être parent d'un adulte en situation de handicap : grandir ensemble
Marielle Lachenal
- Erès
- Connaissances De La Diversité
- 1 Juin 2023
- 9782749277424
Ce livre donne la parole à des parents d'adultes ayant un handicap, sans édulcorer ni dramatiser. Ils y racontent l'épuisement, la colère, mais aussi les joies, le respect et l'amour pour leurs enfants, les relations avec les professionnels, le combat pour trouver une place et le regard que pose la société sur le handicap.
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants. Il pose la question du rôle et des besoins de ces « aidants » et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
